Am 9. November 2022 fand im Zollpackhof, in Berlin, der erste parlamentarische Abend des Bundesverband Kinderhospiz e. V. (BVKH) statt, um parteiübergreifenden Mitgliedern des Bundestages das neue überarbeitete Positionspapier des BVKH vorzustellen. Die politischen Forderungen sollen pflegende Familien finanziell entlasten. Ehrenamtliche Mitarbeiter:innen, die schwerstkranke Kinder und Familien begleiten, müssen angemessen durch die Krankenkassen gefördert und […]
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Die 25-jährige Denise Tovarysova aus Stuttgart repräsentiert ab sofort den einzigen bundesweiten Jugendclub für schwerstkranke Jugendliche, deren Geschwister und Freunde. Sechs Jugendliche hatten sich zur Wahl 2022 per Video beworben. Bis zum 17. August hatten die knapp 60 Mitglieder des Jugendclub Grüne Bande die Möglichkeit aus 6 Kandidatinnen und Kandidaten auszuwählen und ihre Stimmzettel abzugeben. […]
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Das hätten sich bekannte nationale und internationale Künstler und Designer wie Oskar Koller, Albert Schwendy oder Carroll Shelby sicherlich nicht vorstellen können: Jahrzehnte nachdem sie ihre Kunstwerke erschaffen haben, ermöglichen diese die Entwicklung einer App, die das Alltagsleben von Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen erleichtern wird. Möglich macht dies die Nürnberger Versicherung, die in […]
continue readingAls der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur Rückkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der über 120 Stationen stationärer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum […]
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Felix Lindtner ist 19 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Aschaffenburg. Mit 11 Jahren wurde bei ihm ein nicht heilbarer Hirntumor diagnostiziert. Aktuell steckt er in den Prüfungen zur Mittleren Reife. Und dennoch hat er sich – anlässlich des Welt-Hirntumortages am 8.Juni 2022 die Zeit genommen mit dem Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu sprechen. […]
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Um Felix Lindtner, Hirntumorpatient seit seinem 11. Lebensjahr, von seiner ganz persönlichen, privaten Seite kennenzulernen, haben wir ihn gebeten einige vorgegebene Satzanfänge zu ergänzen. Hier sind seine Gedanken dazu. Mein wichtigstes Vorbild ist… …auf jeden Fall Walt Disney. Schon seit Jahren. Er hat die Welt zu einem unbeschreiblich tollen Ort gemacht! Er hat Kindern ein […]
continue readingGroßformatige Glasflächen aus digitalen Fotografien der Gesichter von vier jungen Menschen zwischen Licht und Schatten, sind das zentrale Element des Kunstprojekts „Facing The Taboo“, das der BVKH mit einer Künstlergruppe aus München initiiert hat. Alisha, Deliyah, Lukas und Rasul sind lebensfrohe Kinder, die dennoch eine schicksalhafte Realität verbindet: Sie haben in jungen Jahren die Diagnose […]
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Unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender startet heute der Kinder-Lebens-Lauf 2022 am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte. Bis zum 7.10. werden quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern 120 Stationen der Kinderhospizarbeit angelaufen und miteinander verknüpft. Mit dabei in den Laufgruppen sind MitarbeiterInnen von Kinderhospiz-einrichtungen, lokale Unterstützer und Spender, prominente Botschafter und Sponsorpartner. Sie […]
continue readingAllein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird häufig falsch oder erst verspätet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer Unterstützung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes Verständnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine […]
continue readingSie sind große Schwestern und kleine Brüder, geliebte Kinder, Enkel und Spielgefährten in Kita und Schule: Rund 2.500 Kinder und Jugendliche unter 19 Jahren erkranken in Deutschland jährlich an Krebs (Quelle: Robert-Koch-Institut), fast 1100 von ihnen an Leukämie oder einer anderen Erkrankung des blutbildenden Systems. In der Altersgruppe unter 15 Jahren ist Krebs besonders bösartig: […]
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