Die Datenspende von Gesundheitsdaten für (medizinische) Forschung bleibt auch in Zeiten der COVID-19 Pandemie ein sensibles Thema, doch die Bereitschaft, Daten sicher zu spenden, steigt, wenn dadurch zur Bekämpfung von COVID-19 beigetragen werden kann. Eine aktuelle Umfrage der von der Hasso Plattner Foundation finanzierten, gemeinnützigen Organisation Data4Life unter 5.002 Teilnehmern in Deutschland zeigt, dass fast zwei Drittel (65%) aller Befragten bereit sind, ihre Gesundheitsdaten (Puls, Fieber, Vorerkrankungen) und Bewegungsdaten (Standort, Abstandsmessung) der COVID-19 Forschung zu spenden. Über drei Viertel (77%) derjenigen, die ihre Daten zur Verfügung stellen würden, wären dadurch motiviert, mit Ihrer Datenspende zur Eindämmung der COVID-19 Ausbreitung beizutragen, knapp zwei Drittel (65%) erhoffen sich eine beschleunigte COVID-19 Impfstoff-Entwicklung. Die geringste Spendenmotivation haben die Befragten für die Lockerung des COVID-19 Lockdowns. Hierfür würden lediglich 26% aller Befragten ihre Daten zur Verfügung stellen. Bei älteren Befragten und kinderlosen Haushalten ist die generelle Bereitschaft zur Datenspende im Vergleich höher.

Der digitale Austausch von medizinischen Daten zwischen Arzt und medizinischen Forschungseinrichtungen wird sogar von einer noch größeren Anzahl der Befragten befürwortet.
Die damit verbunden Ziele sind hauptsächlich: Therapien und Diagnosen zu verbessern, Früherkennung von Krankheiten, sowie die Verbesserung des Gesundheitssystems.

„Die Bereitstellung von Gesundheitsdaten von Bürgerinnen und Bürgern für die medizinische Forschung kann diese signifikant beschleunigen und so die Gesundheitsversorgung deutlich verbessern,” kommentiert Professor Erwin Böttinger, Leiter des Digital Health Centers am Potsdamer Hasso-Plattner-Institut, die Ergebnisse der Umfrage. “Hierzu gilt es nun, Lösungen zu erarbeiten, die die sensiblen Daten nach höchsten Sicherheitsstandards schützen und es den Datenspendern ermöglichen, selbstbestimmt und aufgeklärt ihre Daten zu spenden,” ergänzt Christian Weiß, CEO von Data4Life.

Die repräsentative Umfrage unter 5.002 Teilnehmern in Deutschland, (durchgeführt im Zeitraum 20.04.-30.04.2020) zeigt, dass die die Bereitschaft der Bevölkerung zur Verbesserung der Situation und Beschleunigung von Forschung und weiterer Maßnahmen steigt, Datensicherheit und Datenschutz jedoch unbedingt gewährleistet sein müssen.

Die Grafiken zur Umfrage finden Sie hier: https://www.data4life.care/de/presse/

Vergleichsumfragen aus 2019:
Eine Repräsentativbefragung des deutschen Bundestages ergab im September 2019, dass nur 38% der Befragten ihre mittels Gesundheits-Apps erhobenen Daten unabhängigen Forschungseinrichtungen zur Verfügung stellen würden. Eine repräsentative Forsa-Umfrage im Auftrag der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) ergab im August 2019, dass 46% “voll und ganz” und 33% “eher” ihr Einverständnis zur Datenspende für die medizinische Forschung geben würden.

Über Data4Life

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Our mission is to make high-quality health data – from electronic health records to sensor-based patient-reported outcomes – research-ready and interoperable. With all our initiatives we support data-driven health research in public health and precision medicine, to enable economic evaluation of health outcomes.
Our platforms are built on international standards such as OMOP CDM and FHIR, enabling scalable, privacy-preserving, federated, and quality-assured research across institutions.
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