Eine seltene Erkrankung geht nahezu immer damit einher, dass die Öffentlichkeit kaum etwas darüber weiß; auch gibt es deutlich weniger Expert:innen wie behandelnde Ärzt:innen oder Therapeut:innen. „So auch bei Epidermolysis bullosa, kurz EB. Patient:innen sind als ‘Schmetterlingskinder‘ bekannt geworden, weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings“, erklärt Florian Prinz. Der Ergotherapeut […]
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